Il diabete tipo 1 è una malattia invisibile e pertanto spesso sottovalutata. E’ una malattia cronica irreversibile, non si conosce la causa e non esiste una cura e, quando capita a tua figlia, non puoi far altro che chiederti il perché.
Ciao sono Ilenia e, se due anni fa mi avessero detto che la mia vita sarebbe cambiata a causa di un tipo, mi sarei fatta una grande risata, a meno che il tipo non avesse avuto:
• L’intelligenza di Piero Angela
• La simpatia di Jerry Scotti
• La voce di Luca Word
E forse, dico forse, avrei potuto farci un pensierino.
Invece la mia vita è cambiata davvero a causa di un tipo e che tipo. Il diabete tipo 1 o diabete infantile.
Si, neanche io fino a poco tempo fa sapevo che esistevano vari tipi di diabete che non hanno nulla a che vedere l’uno con l’altro e l’ho scoperto quando quello tipo 1 è stato diagnosticato a mia figlia all’età di 5 anni.
Tutto era pronto per il primo compleanno di Anita, la mi figlia più piccola. Dopo un’anno di allattamento al seno, nottate in bianco, gelosie, non vedevo l’ora di festeggiare la sua crescita.
Per evitare che Matilde – sorella maggiore di “ben” 5 anni – si sentisse oscurata dalla piccola abbiamo pure pensato a una torta tutta per lei con la scritta “primo anno da sorella maggiore”.
Quella torta non è mai stata mangiata perché in quella serata quello che sembrava un semplice capriccio era in realtà il preludio della fine della nostra tranquillità.
I sintomi del diabete tipo 1 che mi hanno fatta preoccupare
Era da settimane che vedevo Matilde strana: era assonnata, litri e litri di acqua terminavano all’istante, ogni notte il letto zuppo di pipì tanto da ritornare al pannolino.
Di giorno poi era un lamento continuo, aveva ripreso a dormire di nuovo il pomeriggio, cosa che non faceva da anni e io stupidamente ero felice di quei brevi attimi da mamma bis in cui potevo finalmente riposarmi.
Il pediatra più volte consultato dava sempre la colpa a un ipotetico bisogno di attenzione dovuto dalla presenza della sorellina. Nonostante tutto, il mio sesto senso mi diceva che non era questa la ragione del malessere di mia figlia e non mi sentivo affatto tranquilla. Una mamma certe cose le sente dentro, così, senza davvero un perché, in un giorno qualunque le feci fare un semplice esame delle urine.
Da quell’esito la nostra vita è cambiata.
In ospedale hanno rifatto tutte le analisi, la diagnosi è stata chiara: valore glicemico 877 diabete di tipo 1, anche detto diabete infantile.
Ho ricordi confusi: Matilde che piangeva, io ero presente solo fisicamente, ma la mia mente si era come spenta, per protezione.
Tutto è successo troppo velocemente; ricordo parole come “edema celebrale”, “coma diabetico”, le facce confuse dei medici….
In elisoccorso fummo trasferite in un centro migliore. In ospedale ricordo il nostro passaggio nel corridoio e dalle stanze vedere sbucare tanti, troppi bambini.
Matilde non mi ha mai vista piangere. Tutto era un gioco: le corse con le flebo, fingersi in aereo al posto che sul lettino, anche la sua prima insulina è stata una magia, nonostante il pensiero che mia figlia avrebbe avuto bisogno di bucarsi ogni santo giorno, per ogni santo pasto mi distruggeva.
Il verdetto è stato l’inizio di quella che adesso è la nostra nuova vita.
È stato necessario imparare tutto dall’inizio: tempi di attesa, punture, preparare un pasto perfetto, dosi di insulina, far ruotare le varie parti del corpo in cui praticare l’iniezione, buchi nelle mani…e numeri, quanti numeri! “Sarà poca? Sarà molta?” mi chiedevo. Notti a misurare, sveglie notturne per mangiare. E nel frattempo chiedersi perché proprio a lei.
Ma, come spesso succede, il tempo si rivela essere poi il nostro migliore alleato e adesso, nonostante a volte capiti qualche disastro, quei numeri sono diventati la nostra routine quotidiana.
Si, il diabete tipo 1 è una malattia invisibile e pertanto spesso sottovalutata. In realtà il diabete tipo1 è una malattia cronica irreversibile, non si conosce la causa e non esiste una cura.
E mentre continuo a chiedermi il perché, mi sono anche “abituata” a questa nuova vita che non avevamo ipotizzato, ma che vi assicuro che non leva nulla a quella immaginata.
Di certo non è facile: è pur sempre una vita fatta di aghi, di quattro insuline al giorno, di sensori glicemici resi più belli da cerotti a forma di orsetti, di notti insonni rincorrendo la glicemia, di corse a scuola e di un lavoro conservato nel cassetto in attesa che cresca tanto da diventare autonoma.
Ma anche una vita vista con occhi nuovi, dove nulla è scontato, in cui basta un gelato dopo calcoli di insulina che non crea disastri ed è subito festa. Una vita in cui cresci tu come mamma e lei come bambina e ogni giorno la guardi con un pizzico di orgoglio in più.
Perché, si, anche i bambini possono avere il diabete tipo 1 e io l’ho scoperto quando è venuto a mia figlia. Ancora non si conosce molto di questa malattia che colpisce da bambini e la tempestività nel riconoscere i sintomi è il primo passo per evitare le complicanze.
I sintomi sono infatti molto evidenti e possono così principalmente elencarsi:
• Polidipsia: eccessiva sete;
• Poliuria: necessità di urinare frequentemente;
• Astenia: senso di stanchezza;
• Perdita di peso;
Pochi sintomi, ma chiari che possono essere confermati da una semplice misurazione capillare. Proprio da questo cambiamento è nata la mia voglia di far conoscere il diabete tipo 1.
Soprattutto tra le madri, perchè siamo sempre le prime ad accorgerci dei piccoli cambiamenti dei nostri figli e poi perché, ancora oggi, si fa troppa confusione parlando di diabete. Invece si deve sapere che ne esistono di vari tipi e uno, può colpire anche i bambini.
Ilenia Pignatone, una laurea nel cassetto, mamma ancora in cerca di istruzioni, founder di diabetica.it
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